DISEÑO DE LA ESCALA “BIOPSIQUE” COMO HERRAMIENTA DE EVALUACIÓN DEL FUNCIONAMIENTO COGNITIVO EN PACIENTES CON ESQUIZOFRENIA, TRASTORNO DEPRESIVO MAYOR Y TRASTORNO BIPOLAR

 DISEÑO DE LA ESCALA “BIOPSIQUE” COMO HERRAMIENTA DE EVALUACIÓN DEL FUNCIONAMIENTO COGNITIVO EN PACIENTES CON ESQUIZOFRENIA, TRASTORNO DEPRESIVO MAYOR Y TRASTORNO BIPOLAR

Melissa Murillo Cabrera, Oscar Mauricio Castaño, Rocío Lemos & Juan Castro Navarro

DESCARGAR EN PDF

__________________________________

Universidad del Caldas / Colombia

Melissa Murillo Cabrera. Médico residente de Psiquiatría.  Celular 3113174187 melissa.7718125962@ucaldas.edu.co 

Oscar Mauricio Castaño. Médico Psiquiatra, Universidad de Caldas. oscar.castano@ucaldas.edu.co 

Rocío Lemos. Neuropsicóloga, Universidad de Caldas. rocio.lemos@ucaldas.edu.co 

Juan Castro Navarro. Médico Psiquiatra, Universidad de Caldas. juan.castro@ucaldas.edu.co 

Grupo de Investigación Salud Mental y Comportamiento Humano. Línea de Investigación: Salud Mental en el Departamento de Caldas

Recibido: 15 de Julio de 2021

Aprobado: 30 de Diciembre de 2021 

Referencia Recomendada: Murillo Cabrera, M., Castaño, O. M., Lemos, R. y Castro Navarro, J. (2021). Diseño de escala “BIOPSIQUE” como herramienta de evaluación del funcionamiento cognitivo en pacientes con esquizofrenia, trastorno depresivo mayor y trastorno bipolar. Revista de Psicología GEPU, 12 (2), 44-65.

Resumen: Objetivo: Diseñar un instrumento de aplicación rápida que permita un tamizaje general sobre la cognición en pacientes con esquizofrenia, trastorno depresivo mayor y trastorno bipolar, para ser aplicado por profesionales de la salud. Materiales y métodos: estudio de creación, realizado en el último semestre del 2020 y primero del 2021 en la Ciudad de Manizales – Colombia. El primer paso para la creación de este instrumento consistió en investigar e identificar pautas para la creación de baterías neuropsicológicas. Se identificaron tres fases, que a su vez abarcan nueve pasos. Resultados: se encontró que, el grupo control (no diagnosticados con trastorno mental), obtuvo un rendimiento superior en las subescalas, de ambas pruebas. Conclusiones: estos hallazgos confirman que la escala BIOPSIQUE cuenta con unas subpruebas de diseño novedoso, relevante, de fácil aplicación y que en esta primera fase demostró rendimientos similares a pruebas ya establecidas, por lo que es el primer paso en el diseño de una escala que promete ser una herramienta de apoyo diagnóstico en pacientes con trastornos mentales. Para las siguientes fases se ampliará la muestra, se buscará determinar las correlaciones entre sus elementos, así como la puntuación y establecer la duración de la aplicación, y si es necesario, compararla nuevamente con otras subpruebas cognitivas.

Palabras clave: Cognición, dominios cognitivos, trastornos mentales, test, evaluación breve.    

Introducción

La cognición comprende la memoria, el lenguaje, la orientación, el juicio, la gestión de las relaciones interpersonales, la realización de acciones (praxias) y la resolución de problemas (1). La mayoría de las personas con trastornos psiquiátricos graves y persistentes padecen déficits cognitivos importantes. En estos trastornos se ha observado deficiencias en diferentes dominios como en: atención, memoria y funcionamiento ejecutivo; estos déficits son predictores de baja calidad de vida, bajo rendimiento laboral y deficiencias en las habilidades sociales (2). 

El Trastorno bipolar (TB), es considerado por la Organización Mundial de la Salud (OMS) como la sexta causa de discapacidad en el mundo (3), se ha estimado su prevalencia mundial entre el 3% y 6.5% (4). En el departamento de Caldas se han reportado prevalencias hasta el 8.1% (para ambos tipos de TB), una cifra significativamente más alta con respecto a la encontrada a nivel mundial (5).

Diferentes estudios han demostrado cómo las alteraciones cognitivas cada vez más, son un hallazgo frecuente en pacientes con diagnóstico de TB (6). Aunque no hay un perfil patognomónico en este diagnóstico, si se ha descrito que entre los dominios de mayor afectación se presentan: retraso psicomotor, deterioro de la memoria declarativa, función ejecutiva y, en menor medida, memoria visual y atención en comparación con controles sanos (7). Estas alteraciones son un hallazgo frecuente, tanto en los episodios afectivos como en los estados de eutimia (5), lo que puede explicar en gran medida las dificultades en el desempeño de diferentes áreas de funcionamiento de la vida de estas personas.

La esquizofrenia (EZ) es un trastorno primario del pensamiento, su prevalencia se acerca al 1% a nivel internacional y su incidencia es de aproximadamente 1,5 por cada 10.000 personas (8). La EZ es definida como un síndrome, o como el espectro de la esquizofrenia según la quinta edición del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-5). A lo largo de la historia se han descrito síntomas que hoy en día continúan observándose en los pacientes con este diagnóstico; uno de ellos es el deterioro de las funciones cognitivas (1).

Las alteraciones en la cognición juegan un papel central, como sugirieron Kraepelin y Bleuler. Los déficits cognitivos son una característica central en este trastorno, los cuales pueden precipitar la aparición de síntomas tanto positivos como negativos, suelen ser estables en el tiempo, persistiendo incluso en los periodos de remisión de síntomas psicóticos (9). Si bien, no todos los pacientes tienen el mismo deterioro, se ha encontrado un grupo de personas con este diagnóstico que padecen cambios mínimos; la mayoría de los estudios han encontrado al menos algún deterioro leve en varios dominios (10). Los resultados de varias pruebas neuropsicológicas realizadas en este grupo de pacientes evidencian que, entre los dominios más afectados se encuentran la atención, la memoria y la formación de conceptos, y coinciden con la afectación patológica de la corteza frontotemporal (1). No existe un perfil patognomónico en condición clínica, por lo que es común encontrar diferencias en el rendimiento cognitivo según la sintomatología, evidenciándose mayor compromiso en estados desorganizados y esto probablemente, debido a la heterogeneidad etiológica dentro del trastorno (9) (1). 

La depresión (DP) representa un problema de salud grave, especialmente cuando es de larga duración y con una intensidad de moderada a severa; afecta a más de 264 millones de personas en todo el mundo; es una fuente importante de ausentismo y discapacidad en la fuerza de trabajo. En el peor de los casos, la depresión puede llevar al suicidio. Cerca de 800.000 personas mueren por suicidio cada año. El suicidio es la segunda causa principal de muerte entre las personas de 15 a 29 años (11). En la depresión, al igual que en el TB y en la EZ también se han encontrado alteraciones en varios dominios cognitivos, dichas manifestaciones se pueden identificar tanto en episodios agudos como en eutimia. Entre los dominios reportados se encuentran déficits en dominios como en la atención, funciones ejecutivas, memoria y velocidad de procesamiento (12).

Planteamiento del problema y justificación

El deterioro cognitivo asociado a los trastornos mentales mayores (TB, EZ, DP, entre otros), se relaciona directa y negativamente con la percepción de calidad de vida, rendimiento laboral/académico y disfunción global en estos pacientes (5,7,9,12). En este contexto, es prioritario el poder detectar tempranamente la aparición de estos déficits para poder intervenirlos y en lo posible rehabilitarlos. 

Aunque existen algunos instrumentos para tamizar las funciones cognitivas en los pacientes con trastornos mentales, como el SCIP-S (14), y  el B-CATS (15) (16), se requiere una herramienta de cribado, rápida, sencilla y ajustada al perfil cognitivo de nuestra población, por lo que pretendemos diseñar un instrumento sencillo, de fácil aplicación y rápido que sirva para detectar las principales alteraciones cognitivas en pacientes con esquizofrenia, trastorno bipolar o trastorno depresivo, a causa de dos limitaciones encontradas en los test existentes en el medio; la primera es, que no son test creados en la población colombiana, si bien, son adaptados al idioma y con población latina, no tienen las mismas características del medio, por lo que su uso conlleva a dificultades principalmente en adaptación, aclarando que solo el SCIP está validado en esta población; la segunda limitación es el tiempo de aplicación, lo que limita significativamente su uso por el personal de la salud, que cuenta con unos tiempos muy limitados en la consulta diaria (17).

Con este proyecto de investigación se busca diseñar una escala de evaluación cognitiva breve que facilite objetivar el estado cognitivo en los pacientes con diagnóstico de esquizofrenia, depresión y trastorno bipolar. A partir de la carencia de instrumentos con una alta validez, que logre facilitar la detección precoz de alteraciones cognitivas en esta población. 

Este estudio pretende impactar positivamente en el pronóstico de la población que padece estos trastornos psiquiátricos, logrando realizar una detección precoz de estas manifestaciones de la enfermedad, lo cual favorece su pronóstico. También se busca aportar a otros investigadores. A nivel social y científico se pretende aportar una herramienta de trabajo para los médicos, que pueda utilizarse en el consultorio ampliando sus posibilidades diagnósticas. 

Esta línea de investigación nace de la necesidad de aportar de una manera integral los trastornos psiquiátricos, los cuales tienen manifestaciones emocionales, comportamentales y cognitivas.

Métodos y técnicas en neuropsicología

La neuropsicología sigue tres métodos (lesional, funcional y estructural) utilizados para un fin diagnóstico, estos siguen unos modelos: un modelo cuantitativo u otro psicométrico; el primero, pretende determinar la función cognitiva buscando explicar el porqué del funcionamiento y en qué sitio anatómico se encuentra el fallo y no la puntuación, como lo haría el modelo psicométrico o cuantitativo, que se enfoca en el resultado final. En la actualidad se necesita de los dos modelos para lograr establecer no sólo si la puntuación, se encuentra por debajo o por encima de la media, sino también, identificar el sitio afectado (18) (19). 

Se utilizan también, instrumentos de medidas, entre ellos escalas breves (rastreos cognitivos), batería completa y test específicos. La medida puede expresarse de diferentes formas (nominal, ordinal, de intervalo y de razón) en relación a lo que se desea medir. Es de resaltar que, en los datos cualitativos se pueden encontrar limitaciones en los instrumentos de medición, como la fiabilidad (consistencia en que el instrumento es capaz de medir el aspecto determinado) y la validez (lo que el test mide y cómo lo hace). Existen otras variables que deben ser tenidas en cuenta ya que pueden potenciar o reducir el potencial cognitivo; entre ellas están, la deprivación cultural, trastornos afectivos como ansiedad y depresión, la edad, nivel educativo, género, nivel cognitivo, lateralidad, localización de la lesión y condición premórbida del paciente. Ningún test resulta completo para lograr la evaluación del funcionamiento cognitivo, por lo que se recomienda el uso de una combinación de métodos que puedan dar mayor rigurosidad al diagnóstico; es por ello que en muchas situaciones se requiere de una batería completa, que necesita de un tiempo elevado de aplicación, lo que puede conllevar a agobio físico y mental, afectando el rendimiento del evaluado (20) (21) (22) (23). 

Dominios neuropsicológicos

El desempeño cognitivo se puede evaluar en términos de dominios de funcionamiento; por el proceso cerebral involucrado, como la memoria, atención, lenguaje y funciones ejecutivas, también se puede referir a las funciones de acuerdo a la región cerebral involucrada, por ejemplo, funciones como originadas en el lóbulo frontal, lóbulo temporal, lóbulo parietal, hipocampo u otras estructuras; también se puede agrupar por ámbitos, como lo son los déficits atencionales, en el que se afecta la atención sostenida, la concentración, velocidad para procesar y la flexibilidad en la atención. También, se encuentran las dificultades para lograr el aprendizaje y la memoria, las funciones ejecutivas, las cuales comprenden las capacidades mentales necesarias para formular metas, planificar el modo de lograrlas y llevar adelante el plan de manera eficaz y, por último, pero no menos importante, las alteraciones en la motivación, emoción y en la conducta, donde se evidencia sintomatología como la apatía, indiferencia hacia su entorno o los patrones de desinhibición frente a las reglas socialmente establecidas (24). 

Instrumentos de evaluación cognitiva breve utilizados en psiquiatría 

Entre las pruebas que evalúan los dominios afectados en pacientes con psicopatología mayor se encuentran:

1. Mini-Mental State Examination (MMSE): Desde su creación en 1975 por Folstein y sus colaboradores, cuenta con numerosas adaptaciones y traducciones; una de esas adaptaciones fue la realizada a la población española (Mini Examen Cognoscitivo de Lobo o MEC de Lobo con un tiempo de aplicación entre los 5 y 10 minutos) convirtiéndose en el test breve más popular y utilizado a nivel mundial en la valoración de pacientes con quejas de memoria.  Su objetivo no es diagnosticar, pero si es útil para detectar de forma rápida personas con déficits cognitivos, contribuyendo al diagnóstico de demencia, junto con una buena historia anamnesis y examen físico, así como de pruebas complementarias.  Es una prueba sensible a la edad, a la cultura y al nivel educacional. Cuenta con limitaciones como el no explorar todos los dominios cognitivos, su uso en pacientes con trastornos afectivos y psicóticos suele puntuar bajo dominios como atención y la concentración, sin ser indicativo de deterioro cognitivo leve o demencia. La puntuación máxima es de 35 puntos, con puntuaciones inferiores a 23 se considera que existe algún grado de deterioro cognitivo (25) (13).

2. Evaluación cognitiva de Montreal (MoCA): Es otra de las herramientas ampliamente conocida y utilizada, diseñada para apoyar el diagnóstico de deterioro cognitivo, con un tiempo de aplicación de alrededor de 10 minutos. Evalúa habilidades viso-espacial/ejecutiva, denominación, memoria, atención, lenguaje, abstracción, recuerdo diferido y orientación. Cubriendo más dominios que el MMSE, alcanzando una sensibilidad y especificidad de 87% y 90% respectivamente; su puntuación máxima es de 30 puntos, con un puntaje de corte de 25 para deterioro cognitivo leve y 17/18 para demencia. En la actualidad en la población colombiana no hay validación en pacientes con trastornos psiquiátricos (25).

3. Batería de Evaluación Breve de la Cognición en Esquizofrenia (B-CATS): Es un instrumento diseñado con el objetivo de detectar deterioro cognitivo en pacientes con diagnóstico de esquizofrenia. Entre los dominios evaluados se encuentra: memoria, velocidad motriz, fluidez verbal y atención; cuenta con dos versiones con el fin de repetir la prueba evitando el efecto del recuerdo; si bien, sus dos versiones han demostrado discriminar entre pacientes con esquizofrenia y personas sanas, entre sus limitantes se encuentra: primero, un tiempo excesivo el cual se requiere de unos 45 minutos para su aplicación; y segundo, la necesidad de  implementar material complementario para aplicar la prueba, lo que dificulta administrar la prueba en espacios reducidos (16).

4. Screening para el Deterioro Cognitivo en Psiquiatría (SCIP): Es una prueba de aplicación rápida y fácil que ha ido ganando mayor protagonismo en el campo clínico, se creó con el objetivo de evaluar los déficits cognitivos presentes en los trastornos psicóticos y trastornos afectivos, con un tiempo de administración entre 10-15 minutos y con un mínimo entrenamiento. En esta prueba se evalúa memoria de trabajo, aprendizaje verbal, evocación diferida, velocidad psicomotora y fluidez verbal. Si bien, se ha logrado realizar estudios de validación en nuestra población, aún se requiere otros que robustezcan su confiabilidad (14).

Objetivos 

Objetivos generales

El objetivo general de este trabajo de investigación es diseñar un instrumento breve, de aplicación rápida, que permita tamizar alteraciones cognitivas en pacientes con esquizofrenia, depresión o trastorno bipolar y que sea utilizado por los profesionales del área de la salud. 

Objetivos específicos

1. Identificar los dominios cognitivos alterados en paciente con EZ, DP, TB que se pretenden evaluar a partir de la búsqueda bibliográfica. 

2. Generar los dominios que van a formar parte de la escala Biopsique.

3. Valorar la pertinencia de los dominios seleccionados mediante la valoración de jueces expertos. 

4. Diseñar una escala con los dominios seleccionados.

Estrategia metodológica

Diseño y tipo del estudio: creación

Criterios de inclusión

-Mayores de 18 años.

-Pacientes con diagnósticos de esquizofrenia, depresión y trastorno bipolar según criterios DSM 5 con o sin síntomas psicóticos.

-Consentimiento informado firmado por el paciente.

Criterios de exclusión

-Presencia de trastornos estructurales del sistema nervioso central.

-Analfabeta.

-Discapacidad intelectual.

-Trastornos de la personalidad.

-Trastornos por uso de sustancias psicoactivas.

Población y muestra

La muestra está conformada por 30 participantes, 15 personas con diagnósticos de trastorno mental de la ciudad de Manizales, y 15 restantes sin antecedentes familiares ni personales de patología mental. Los primeros 15 pacientes habían sido diagnosticados con alguno de los trastornos psiquiátricos objeto de evaluación en el test a diseñar (EZ, TB, DP). Los 30 participantes fueron conocedores de la finalidad del estudio, dando su consentimiento para la participación voluntaria y no remunerada en esta investigación. De dicho consentimiento se dejó evidencia de forma escrita. Como requisito preliminar se tuvo en cuenta que todos los participantes se encontraran en condiciones auditivas óptimas mediante la verificación de su capacidad de escucha y comprensión en una conversación con un volumen de voz bajo. La muestra fue tomada entre el último trimestre del 2020 y primero del 2021.  

Antes de administrar las pruebas se realizó un seminario de pruebas neuropsicológicas, durante dos meses, el cual estuvo supervisado por una profesional en Neuropsicología clínica, posteriormente un año de práctica.

Luego de obtener el consentimiento informado y resolver las dudas presentadas sobre la investigación, se procedió a recoger datos básicos de información general y se realizaron dos sesiones: en el primer encuentro se recogieron datos sociodemográficos de cada paciente, como edad, diagnóstico y nivel educativo. Se aplicaron los siguientes test: test de STROOP, subtest de RAVLT, subtest secuencia de letras y números y test de laberintos.  Para comenzar se utilizaron las tareas que demandaban menor esfuerzo cognitivo, con el objetivo de facilitar el rendimiento al comenzar la prueba, también se alternaron instrucciones verbales y no verbales, minimizando la interferencia entre pruebas; y, en el segundo encuentro se aplicó el instrumento Biopsique.

Resultados

Prácticas para desarrollar y validar escalas para la investigación en salud

Con la revisión de la literatura relevante se identificaron tres fases que abarcan nueve pasos. En este trabajo de investigación se tuvieron en cuenta las fases y pasos destinados a la creación de una escala, no contemplando los requeridos para la validación, ya que no es el objetivo de este trabajo (26). Las fases se realizaron así:

-Fase uno: se seleccionaron los ítems a evaluar. Se propuso posterior a la revisión bibliográfica el siguiente orden:

-Paso 1: Identificación de áreas cognitivas.

-Paso 2: Se generaron los ítems y la validez de su contenido mediante la participación de jueces expertos. 

-Fase dos: desarrollo de la escala utilizando instrumentos que tienen como objeto evaluar los dominios descritos.

-Paso 3: preguntas previas a la prueba. Se realizó un manual de instrucciones frente a cada dominio a evaluar.

-Paso 4: administración de la escala.

Dominios cognitivos alterados en pacientes con esquizofrenia

Desde finales del siglo XIX se ha establecido que la esquizofrenia se caracteriza por la presencia de síntomas positivos y negativos (1). En las últimas décadas se ha destacado el papel central que juegan las alteraciones cognitivas en este trastorno. Estos déficits se pueden encontrar en pacientes que debutan con un primer episodio psicótico, sin historial de uso de psicofármacos y también en familiares biológicos de personas con esquizofrenia En la actualidad, está bien establecido que las personas con esquizofrenia muestran deficiencias significativas en una amplia gama de dominios cognitivos (27). 

Existen varios modelos que intentan explicar la presencia del declive cognitivo evidenciado en los pacientes esquizofrénicos, el más antiguo: el modelo de la encefalopatía progresiva de Kraepelin, quien sugirió que en la esquizofrenia al igual que en la demencia había un deterioro gradual; se describieron en la literatura otros modelos, como el de la encefalopatía estática (28). 

Clásicamente se ha responsabilizado a la disminución del flujo de la corteza prefrontal (CPF) dorsolateral (conocida como hipofrontalidad) como causante de los déficits hallados en la esquizofrenia, pero son muchas estructuras corticales y subcorticales las que se ven afectadas, mostrando un patrón de hipo o hiperactivación dependiente de la región (29). La hiperactivación puede reflejar un intento de compensar un rendimiento insuficiente, por lo que se puede considerar la esquizofrenia como un síndrome de “desconexión”, encontrándose una alteración a nivel frontocortical-estriatal-tálamo, explicando así las alteraciones cognitivas, principalmente en la atención, la memoria de trabajo y la función ejecutiva (30) (31). 

Como se mencionó anteriormente, el aporte de la Neuropsicología en este trastorno ha apoyado no solo obtener conocimiento sobre el funcionamiento cognitivo mediante la evaluación psicométrica, sino también comprender la EZ como el síndrome que es. Así mismo, se ha logrado evidenciar que estas alteraciones están presentes desde etapas tempranas. 

No existe un perfil único que distinga la EZ de otros trastornos psiquiátricos, por lo que el aumento de la evidencia investigativa ha logrado demostrar una gama bastante amplia de dominios cognitivos que se ven alterados en la EZ, los cuales van desde alteraciones en la atención, memoria de trabajo, problemas de percepción, lenguaje, hasta cognición social (28) (32). Si bien, estas deficiencias son compartidas con otros trastornos, principalmente con el trastorno bipolar, ya que comparten factores de riesgo genético, generalmente son menos graves. Mientras desorganizaciones del lenguaje, la fluidez verbal y la comprensión deficiente de la semántica son características centrales de la EZ (28).

Si bien, con el interés creciente de las investigaciones en este campo y el avance en las evaluaciones neuropsiquiátricas, se encontró una limitante y fue la falta de homogeneidad en los diferentes estudios a la hora de definir el patrón típico encontrado en estos pacientes, dado que es complejo, ya que se debe individualizar y existen factores de riesgo no modificables como: la edad, y curso de la enfermedad; y modificables como: nivel de escolaridad. La falta de homogeneidad generó en el año 2002 la necesidad de desarrollar un consenso para mejorar la medición de la cognición en la esquizofrenia, y es cuando nace MATRICS Measurement and Treatment Research to Improve Cognition in Schizophrenia, desarrollada por el Instituto Nacional de Salud Mental (NIMH) de los Estados Unidos. Esta estrategia al ser creada contó con dos objetivos: el primero, definir los dominios cognitivos, los cuales se consideraron siete (Velocidad de proceso, Atención/vigilancia, Memoria de trabajo, Aprendizaje y memoria verbal, Aprendizaje y memoria visual, Razonamiento y solución de problemas, Cognición social) con el fin de contribuir a superar barreras que existían a la hora de impulsar el desarrollo de estrategias terapéuticas que mejoraran la cognición en EZ. El segundo objetivo es el desarrollo de una batería que permita evaluar los siete dominios identificados (33).

Dominios cognitivos alterados en pacientes con depresión y trastorno bipolar

A diferencia de la EZ, los déficits cognitivos en la depresión presentaron poca atención en el pasado. Actualmente, el impacto que ocasiona el trastorno depresivo en la sociedad lo hace ser uno de los trastornos cerebrales más costosos, por su alta prevalencia, mayor tasa de discapacidad laboral y por su afectación psicosocial, demostrando la clara asociación que hay entre la sintomatología y el funcionamiento del paciente, siendo la cognición uno de los objetivos terapéuticos a tener en cuenta a la hora de abordar una estrategia de intervención en estos pacientes, buscando como estrategia terapéutica llegar al funcionamiento premórbido (34). 

 

Si bien, el deterioro cognitivo no estaba asociado tradicionalmente con la depresión, con los avances neuropsicológicos, esto se ha percibido de manera diferente (35) (36). Se puede ver reflejado el bajo rendimiento en las diferentes pruebas administradas posiblemente por la recompensa reducida, secundaria a la baja motivación y/o a la baja capacidad para lograr sostener el esfuerzo atencional ante dicha tarea, lo cual puede estar asociado a disrupción de las señales dopaminérgicas (34).

 

Es necesario señalar que, a finales de los años sesenta Kiloh acuñó el término pseudodemencia, para englobar todas las alteraciones cognitivas presentes en el trastorno depresivo, en ese entonces principalmente en la población geriátrica. No fue hasta 1980 que de manera mucho más organizada se intentó redefinir la clasificación de este tipo de forma de “demencia” que para ese tiempo se consideró reversible, por estar asociada a un estado de ánimo unipolar que al tratarse exitosamente revertía dichos déficits (37). En la década de los noventa se hace más evidente que este deterioro se ve relacionado, en la mayoría de los casos, con una fase prodrómica demencial irreversible, lo que aunado a estudios posteriores que demostraron el aumento del riesgo de desarrollar demencia si se padecía de depresión (38), indica que el deterioro cognitivo encontrado en personas mayores con depresión se convierte en un predictor de demencia. Aunque el DSM 5 reconoce que este tipo de trastornos relacionados con la memoria, tienden a mejorar o a remitir al mejorar los síntomas afectivos, entendiéndose este declive como la instauración de una “demencia”, es de aclarar que al igual que otros trastornos, en la DP también se ha encontrado alteraciones cognitivas incluso en remisión de síntomas (37).

 

Los principales dominios cognitivos afectados incluyen, velocidad de procesamiento, atención, el aprendizaje, funcionamiento ejecutivo, la memoria y la atención (34) (36) (38).

 

El deterioro cognitivo es bien reconocido en el Trastorno Bipolar (TB) y cada vez más es considerado como una característica central del cuadro clínico, convirtiéndose en predictor de una menor calidad de vida en quienes lo padecen (39). En pacientes bipolares se han registrado múltiples dominios afectados, los de mayor relevancia son: atención, función ejecutiva y memoria (9). Aunque la disfunción cortical ha estado involucrada en la alteración de los trastos del ánimo, es importante tener en cuenta a la hora de realizar las evaluaciones neuropsicológicas los factores que pueden limitar estos resultados, ya que se pueden ver afectados por la baja motivación o falta de cooperación del examinado, esto secundario a su estado emocional (9).

Tabla 1

Resumen de los principales dominios alterados en los trastornos psiquiátricos objetos de estudio en esta investigación. (VER EN PDF).

Dominios seleccionados para crear la prueba Biopsique

Memoria

Es el mecanismo que registra la información, codifica, almacena y luego la recupera, para su uso posterior. Consta de varios subdominios: memoria de trabajo (capacidad de mantener la información, en la modalidad verbal o no verbal), memoria episódica (incluye elementos como codificación, almacenamiento y recuperación), memoria de procedimiento (encargada de acciones o habilidades motoras) y memoria semántica o de largo plazo) (24).

 

Para evaluar este dominio se utilizó Rey Auditory Learning Verbal Test (RAVLT), un instrumento neuropsicológico eficiente para evaluar la memoria declarativa episódica. Este test proporciona puntajes para evaluar la memoria inmediata, el nuevo aprendizaje verbal, la susceptibilidad a la interferencia (proactiva y retroactiva), la retención de información después de un período de tiempo y el reconocimiento de la memoria (13). Se aplicó este test a todos los pacientes al iniciar la evaluación y posterior de la presentación de estímulos distractores para así evitar sesgos en el desempeño durante la aplicación del RAVLT. Los resultados se tendrán en cuenta según puntajes esperados para el nivel educativo y edad de cada participante (40).

Atención Ejecutiva

Es la capacidad de mantener la vigilancia a lo largo del tiempo, este dominio involucra procesos como atención sostenida e interferencia atencional. En esta tarea se necesita que el examinado logre estar alerta y atento durante un periodo de tiempo ante la presencia de estímulos distractores (24). 

 

Este dominio se evaluó mediante el test de colores y palabras STROOP, elaborado por Golden, el cual constituye tres tareas (P, C y PC), con una duración de 45 segundos cada una (41). En esta investigación se tiene en cuenta la tercera aplicación (PC), considerada la más representativa del test. Se presenta al examinado una lista de palabras con el nombre de tres colores (verde, rojo, azul), escritos con un color distinto al que hace referencia, la persona debe mencionar el color con el que se encuentra escrito el color de cada componente. Este test evalúa la influencia de la interferencia como indicativo de una alteración en el control inhibitorio, así como también la velocidad de procesamiento (42).

 

Planificación y Organización

Es la capacidad de organizar mentalmente la consecución de un objetivo en el futuro, mediante la ejecución de movimientos precisos y coordinados, haciendo posible que se logre relacionar, clasificar, ordenar y planificar una acción, permitiendo poner a prueba la capacidad de flexibilidad y adaptación al entorno (43).

 

Entre algunos de los test ampliamente utilizados para la evaluación de este dominio se encuentran: test de laberintos, subprueba de la batería neuropsicológica de funciones ejecutivas y lóbulos frontales (BANFE) desarrollada por Flores, Ostrosky y Lozano. Este test permite evaluar la capacidad de anticipar de forma sistemática (planeación), respetar límites, seguimiento de reglas (control de impulsos) y la ejecución motriz (43). 

 

Fluidez Verbal

Es la capacidad de producir un habla de manera espontánea, sin pausas excesivas. Mide la producción de la mayor cantidad de palabras, así como su velocidad de procesamiento, pertenecientes en una categoría en un tiempo limitado (44). 

 

Se miden dos aspectos: fonológico (donde se evalúa la cantidad de palabras con una letra específica, se eligió la letra “p”, el participante debe nombrar tantas palabras como le sea posible que comiencen con la letra "P" en un minuto, sin repetir palabras) y semántica (exigen la producción del mayor número de palabras dentro de una categoría; se eligió categorías “animales”, el examinado debe nombrar la mayor cantidad de animales durante un minuto sin repetirlos).  Las alteraciones en la fluidez verbal se han relacionado con diferentes enfermedades neurológicas y trastornos psiquiátricos entre ellos la esquizofrenia (45).

 

Memoria de trabajo (función ejecutiva) 

 

Definida como la capacidad que se tiene para manipular la información almacenada en la conciencia para un uso adaptativo, permitiendo tener de manera activa esa información (9).

 

Se hace la evaluación con el subtest de letras y números, el cual permite examinar la capacidad de retener y de combinar estos dos patrones (letras y números), organizándolos internamente para luego procesarlos y dar el resultado que se solicita.

Evaluación y validez del contenido de la escala Biopsique mediante jueces expertos

Después de generar los dominios que conformarán la escala Biopsique, se propuso la evaluación y la validez de su contenido; para esto, mediante llamado telefónico, se solicitó la participación voluntaria a cinco expertos, todos Neuropsicólogos clínicos, sin vinculación a este proyecto de investigación. Una vez recibida una respuesta positiva, vía email se envió carta oficial de invitación y consentimiento informado (el cual está incluido en los anexos). Recibido este consentimiento debidamente diligenciado, se procedió a dar inicio al estudio de validez de contenido. 

 

La validez del contenido es un paso crítico y necesario en el desarrollo de instrumentos que pretenden medir constructos. Esta fue definida por primera vez por Lennon en 1956, y ha presentado diferentes modificaciones en su definición a lo largo del tiempo, considerándose actualmente como la medida en que los elementos de la muestra reflejan adecuadamente el dominio y la definición operativa del constructo (46). La validez de contenido proporciona evidencia sobre el grado en que estos elementos de la escala representan relevancia y representatividad, así como también, confiabilidad de las propiedades psicométricas (46). 

 

Generalmente, la validez del contenido se puede realizar mediante el consenso de jueces expertos, pero también se puede realizar de forma empírica, esta última poco recomendada. El juicio de expertos se define como una opinión de personas con trayectoria en el tema, y que pueden dar información y valoraciones. Se tuvo en cuenta para escoger los expertos los siguientes criterios de selección: (a) experiencia en la realización de juicios y toma de decisiones basada en evidencia o experticia (grados, investigaciones, publicaciones, posición, experiencia y premios entre otras), (b) reputación en la comunidad, (c) disponibilidad y motivación para participar,  (d) imparcialidad y cualidades inherentes como confianza en sí mismo y adaptabilidad (47).  Aunque no existe consenso sobre el número de expertos, el modelo propuesto por Lynn (1986) sugiere un mínimo de tres; sin embargo, otros autores recomiendan entre 3 y 20 expertos, Grant y Davis proponen que este número de panelistas dependa del nivel de la experiencia y del conocimiento de los evaluadores seleccionados (46). Para el caso de la escala Biopsique se tuvo en cuenta el concepto de cinco evaluadores. 

 

Para evaluar cada ítem se utilizó la herramienta adaptada por Escobar y Cuervo (2008) (47), que califica cada ítem a través de una plantilla, en 3 dimensiones: coherencia, relevancia y claridad. 

Dimensiones e indicadores que están midiendo cada uno de los ítems

En formato Word se crearon tres indicadores, en el que cada especialista tenía que seleccionar, posterior a su lectura, la opción que refleje su opinión respecto a los indicadores que allí se describieron. 

 

Los criterios a evaluar fueron los siguientes: 

 

Tabla 2

Indicadores evaluados por los jueces expertos (VER EN PDF)

Los tres ítems a evaluar fueron los siguientes: 

 

Tabla 3

Ítem evaluado a cada dominio (VER EN PDF)

El juicio de expertos se realizó de forma sistemática para evitar el sesgo en la evaluación de los elementos. 

 

Figura 1

Formato evaluación jueces expertos (VER EN PDF)

Estadísticos para análisis de los datos

Para conocer la confiabilidad de la evaluación emitida por el panel de expertos seleccionados, se requirió conocer el grado de acuerdo entre ellos, por lo cual se utilizaron los siguientes índices: 

 

Tabla 4

Fórmulas estadísticas para estimar la validez de contenido (VER EN PDF)

En relación a las pruebas estadísticas realizadas en esta escala, se tuvo un CVR que supera el valor mínimo requerido para la validez de contenido, el cual es 0.5; según el modelo de Lawshe, al aplicar pruebas complementarias, cómo CVI y Kappa, demuestra un acuerdo entre los evaluadores (ver tabla 4).

 

Aunque la prueba presentó un buen rendimiento en la evaluación por parte de los expertos, se encontró una calificación baja en el ítem claridad del dominio atención ejecutiva. El equipo de trabajo realizó una nueva revisión y se plantearon alternativas, se seleccionó la mejor opción, se le aplicó nuevamente el proceso que previamente se había desarrollado y se presentó nuevamente. Se tuvieron en cuenta otras sugerencias, incluso en los ítems que habían tenido buena calificación.  Posterior a su revisión; todos los ítems fueron aceptados por los jueces expertos. 

Tabla 5

Consolidado de expertos en Neuropsicología  (VER PDF)

Creación del Test breve: BIOPSIQUE (VER EN PDF)

CONOCIMIENTO Y ESTEREOTIPOS DEL DETERIORO COGNITIVO EN ADULTOS DE LA COMUNIDAD

 CONOCIMIENTO Y ESTEREOTIPOS DEL DETERIORO COGNITIVO EN ADULTOS DE LA COMUNIDAD  

KNOWLEDGE AND STEREOTYPES OF COGNITIVE DISABILITY IN COMMUNITY-DWELLING

Ana María Salazar-Montes., Maria Camila Arbeláez Martínez., Diana Carolina Aguirre Bocanegra & Juan Camilo Rodríguez-Fandiño

DESCARGAR EN PDF

__________________________________

Universidad del Bosque / Colombia

Ana-María Salazar Montes, PS., PhD., MSc. Facultad de Psicología, Universidad El Bosque, Bogotá, Colombia;  ORCID: 0000-0003-1288-1469

Maria Camila Arbeláez Martínez, PS. Facultad de Psicología, Universidad El Bosque, Bogotá, Colombia.

Diana Carolina Aguirre Bocanegra, PS.  Facultad de Psicología, Universidad El Bosque, Bogotá Colombia.

Juan Camilo Rodríguez-Fandiño. Faculty of Psychology, Universidad El Bosque, jcrodriguezf@unbosque.edu.co;  ORCID: 0000-0002-3666-3426  

Recibido: 9 de Novembre de 2021

Aprobado: 30 de Diciembre de 2021

Referencia Recomendada: Salazar-Montes, A. M., Arbeláez-Martínez, M. C., Aguirre-Bocanegra, D. C., & Rodríguez-Fandiño, J. C. (2021). Conocimiento y estereotipos del deterioro cognitivo en adultos de la comunidad. Revista de Psicología GEPU, 12 (2), 31-43. 

Resumen: La alta prevalencia del deterioro cognitivo (DC) en las personas mayores, ha despertado interés en su estudio y abordaje; no obstante, existen estereotipos y falsas creencias en la población general, que hacen difícil su detección temprana y abordaje integral. Este estudio indaga en un grupo de personas adultas de la comunidad sobre el conocimiento, estereotipos y falsas creencias del DC. Se aplicó una encuesta con preguntas de conocimiento básico del DC a 175 personas entre los 18-40 años de la comunidad. Los resultados de la encuesta describen que a pesar de que un 31% de los encuestados conocían algún caso cercano de personas con DC, el conocimiento se asocia a síntomas específicos cómo cambios en la memoria; además, aún existen estereotipos que asocian el DC con locura, siendo las mujeres quienes presentaron mayor preocupación e interés por conocer sobre la enfermedad. Se concluye que el acceso a la información no especializada sobre esta enfermedad es limitado, sensibilizar a las personas a edades tempranas, podría ayudar a prevenir la aparición futura de la enfermedad, y a enfrentar las altas prevalencias actuales de la misma.      

Palabras clave: Deterioro cognitivo, ancianos, conocimiento, creencias (DeSC)       

Abstract: The high prevalence of cognitive impairment in the elderly has aroused interest in its study and approach; however, there are stereotypes and false beliefs in the general population that make its early detection and comprehensive approach difficult. This study investigates the knowledge, stereotypes and false beliefs about cognitive disability among a group of adults in the community. A survey with questions on basic knowledge of cognitive deficiency was administered to 175 people between 18-40 years of age in the community. The results of the survey describe that although 31% of the respondents knew of a close case of people with cognitive damage, knowledge is associated with specific symptoms such as changes in memory; in addition, there are still stereotypes that associate cognitive deterioration with madness, with women being the most concerned and interested in learning about the disease. It is concluded that access to non-specialized information about this disease is limited, raising awareness among people at an early age could help to prevent the future appearance of the disease, and to face the current high prevalence of the disease. 

Key Words: Cognitive impairment, elderly, knowledge, beliefs (DeSC)

Introducción

El deterioro cognitivo (DC) en las personas mayores se caracteriza por un conjunto de cambios patológicos asociados al declive en las funciones cognitivas, alteración del comportamiento y de la emoción; en estadios iniciales de la enfermedad, los cambios pueden pasar desapercibidos y confundirse con cambios normales asociados a la edad, situación que influye en la baja consulta diagnóstica (Oviedo, Britton, & Villareal, 2017; Rodríguez-Fandiño & Salazar-Montez, 2021). Estudios de prevalencia muestran que en el mundo hay alrededor de 50 millones de personas de 60 años o más con DC, registrándose cada año unos 10 millones de casos nuevos (Organización mundial de la salud [OMS], 2019). 

Este acelerado incremento de la enfermedad, ha generado un mayor interés en su estudio y conocimiento por parte de personal clínico y científico, pero no pareciera ser así en la población general; estudios como el de Romero, (2016) describen que, a pesar de que el DC es percibido como una enfermedad mortal y traumática, siendo la segunda enfermedad que genera temor de padecer seguida del cáncer, existe entre la población general un enorme vacío de conocimiento y estereotipos frente a la misma, especialmente en personas adultas jóvenes, el mismo estudio también evidenció que el temor de padecerla aumenta con la edad, es percibido con mayor intensidad por las mujeres y en personas con familiares enfermos; esto permite concluir que el temor aumenta según nos sentimos vulnerables, lo que explicaría en parte el desconocimiento de enfermedad en los adultos jóvenes (Jorge et al., 2018; Romero, 2016; Russo, Bartoloni, Iturry, Serrano, Bagnatti & Allegri, 2012; Anderson, Day, Beard, Reed & Wu, 2009).

Por otro lado, se ha evidenciado la existencia de una serie de falsas creencias sobre el DC y como estas contribuyen a la estigmatización de los enfermos, dentro de ellas está la falsa creencia de que el envejecer provoca de manera irremediable el deterioro cognitivo y que este se manifiesta solo con la pérdida de memoria, que todos los pacientes desarrollan los mismos síntomas y que los tratamientos son inservibles (CEFA, 2017). Otros estudios han mostrado un enorme desconocimiento entre la población general con respecto a los factores de riesgo, la identificación de la enfermedad, su impacto y cómo cuidar a pacientes con DC o su tratamiento (Jorge et al., 2018; Broche, Fernández, González, Hernández & Salazar, 2018; Russo, 2012; Anderson, 2009). La falta de conocimiento sobre el diagnóstico de DC en la población general podría influir en creencias erróneas, distorsiones de los síntomas y baja asistencia a médicos especializados para su detección y tratamiento; también, puede influir sobre los factores protectores y las acciones de autocuidado que se realizan a lo largo de la vida para reducir el riesgo de presentar esta enfermedad en un futuro. 

En el 2019 la Organización panamericana de la salud [OPS] y la Asociación internacional de Alzheimer [ADI], diseñaron una campaña titulada “Estigma urge hablar sobre demencia”, buscando que las personas hablen más cómodamente de la demencia, ampliando su conocimiento y disminuyendo el estigma. Esta campaña se diseñó gracias al informe mundial de Alzheimer (2019), en el concluyeron que existe un gran desconocimiento de la DC y que parte del problema radica en el estigma hacia la enfermedad, siendo además una de las grandes barreras para no tener diagnósticos tempranos.  

En suma, el acceso al conocimiento sobre el DC en la población general, resulta fundamental para optimizar la atención y mejorar la calidad de vida de las personas diagnosticadas y sus familias; además, una mayor comprensión de la enfermedad puede contribuir a reducir el estigma y mejorar el apoyo de la comunidad (Jorge et al., 2018). Este estudio tiene como objetivo conocer lo que los jóvenes saben y creen con respecto al deterioro cognitivo de las personas mayores.

Material y método

Estudio descriptivo de análisis de encuesta. Se aplicó una encuesta sobre conocimientos básicos sobre el DC a 175 adultos entre los 20-40 años, de los cuales 113 fueron mujeres, con una edad media de 34,65 años (DS=13,23). Se tomó como criterios de inclusión que los participantes no tuvieran conocimientos especializados sobre la enfermedad, ni trabajaran directa o indirectamente con ella. 

Instrumento

Se diseñó una encuesta de conocimiento, compuesta por 20 preguntas con respuesta cerrada y de opción múltiple; La encuesta se dividió en tres secciones: (1) acceso a la información sobre DC, (2) conocimiento básico de la enfermedad, (3) interés y preocupación por padecer y conocer sobre la enfermedad.

Procedimiento

La encuesta fue aplicada en la ciudad de Bogotá por psicólogos en formación; se invitó voz a voz a personas de la comunidad que cumplieran con los criterios de inclusión. Para aquellos que voluntariamente quisieron responder la encuesta, se les dio una explicación del objetivo de la investigación, posteriormente se llevó a cabo la firma del consentimiento informado, se aplicó la encuesta y finalmente, se les proporcionó una pequeña charla educativa sobre el concepto de DC y su impacto en personas mayores y sus familias. Este procedimiento tuvo una duración de 15 a 20 minutos.  

Consideraciones Éticas

El estudio cumple con las normas 1090 de 2006 referente a aspectos éticos de estudios con humanos en Colombia, siendo un estudio sin riesgo. El proceso de consentimiento informado incluyó la aceptación de la participación en la investigación y al finalizar la encuesta se dio una charla educativa sobre la demencia. Esta encuesta se aplicó de manera anónima y voluntaria.

Análisis de datos

Para conocer el acceso de los participantes a la información sobre las demencias con los datos obtenidos, se realizó una tabla de contingencia con el fin de averiguar cómo se agrupan los datos, en este caso, cada una de las preguntas en comparación con las respuestas de los hombres y las mujeres. Para analizar la normalidad de los datos, se hizo una prueba de normalidad con Shapiro-wilk con una p=0,000. Con la prueba de normalidad, se decidió que los análisis estadísticos se iban a hacer con pruebas no paramétricas y análisis de frecuencias. 

Análisis de correlación entre sexo y conocimiento

Para este análisis se realizó con el estadístico Rho de Spearman con una significancia de .551, lo que indica que no hay diferencias significativas entre el sexo y el conocimiento de los participantes (Tabla 1).

Tabla 1

Comparación del acceso de información por sexo (VER EN PDF)

Grado de conocimiento

Para analizar el grado de conocimiento general que tenían los participantes, se realizó una agrupación en conocimiento alto, medio y bajo, y se realizó un análisis de frecuencia que indicó que el 70% de los entrevistados tenían un conocimiento medio (Tabla 2).

Tabla 2 

Grado de Conocimiento general del DC (VER EN PDF)}

Conocimientos específicos

Para analizar conocimiento específico de los participantes, se realizó un análisis de frecuencia por cada pregunta; los resultados indicaron que la mayor parte de los encuestados creen que el DC lo puede padecer cualquier persona, no tiene un origen genético, desconocen los tratamientos y los síntomas (Tabla 3).

Tabla 3

Conocimiento específico del DC (VER EN PDF)

Familiares y amigos con DC

Para analizar si los participantes tienen familiares o conocidos que padezcan la enfermedad, se realizó un análisis de frecuencia por sexo; los resultados indicaron que la mayor parte de los encuestados no cree tener un familiar con DC siendo los abuelos quienes más la padecen (Tabla 4). 

Tabla 4

Frecuencia de familiares y conocidos con DC (VER EN PDF)

Preocupación por padecer en de DC 

Para analizar si los participantes se sientes vulnerables o preocupados por llegar a padecer de la enfermedad, se realizó un análisis de frecuencia por sexo; los resultados indicaron que las mujeres se sienten más susceptibles y preocupadas que los hombres, también son quienes más se preocupan de tener un familiar con esta enfermedad (Tabla 5). 

Tabla 5

Preocupación por padecer DC (VER EN PDF)

Discusión

Este estudio tuvo como objetivo conocer lo que un grupo de adultos de la ciudad de Bogotá saben y creen con respecto al DC en las personas mayores. El informe mundial sobre Alzheimer (ADI, 2019); Describió que 40% del público general desconoce la existencia de servicios comunitarios para personas con DC y sus cuidadores, el 95% creen que van a desarrollar demencia en su vejez, el 62% de los profesionales de la salud todavía creen que la demencia hace parte del envejecimiento y lo que es más grave es que el 63 - 67% las personas mayores con demencia en Asia y África dijeron que sus síntomas fueron motivo de burla para otras personas. Estos resultados tan aterradores dan cuenta del gran vacío que enfrenta el público en general sobre el DC de los mayores.  

Entre los hallazgos de este estudio se pudo inferir que la población encuestada demostró tener un conocimiento medio sobre DC, catalogando como una enfermedad neurodegenerativa, los síntomas con los que la relacionan, es con la pérdida de las habilidades cognitivas específicas como la memoria; pese a esto se desconocen otros síntomas, factores de riesgo y protección, estos hallazgos concuerdan con lo descrito en la revisión sistemática realizada por Cahill, Pierce, Werner, Darley, & Bobersky (2015) y Jorge et al., (2018), quienes  encontraron que el conocimiento general del DC en población general, era bueno en lo que se refiere a los síntomas básicos (cognitivos) de la enfermedad y su curso típico. Sin embargo, otros estudios también han sugerido un enorme vacío con respecto al conocimiento sobre el impacto de la enfermedad, el apoyo de los cuidadores, las acciones para reducir el riesgo de sufrir de esta enfermedad y los factores protectores a tener en cuenta (Broche, Fernández, González, Hernández & Salazar, 2018), los tratamientos existentes para tratarla (Russo et al., 2012; Anderson, Day, Beard, Reed & Wu (2009) y la detección de síntomas conductuales de la enfermedad o los relacionados con las fases iniciales (Romero 2016). 

Por otro lado, se evidenció la percepción errónea y las falsas creencias en torno a la enfermedad, por ejemplo, en este estudio el 16% de la población relaciono el deterioro cognitivo con locura, y el 29% opino que los enfermos deberían estar siempre institucionalizados. 

Estos hallazgos podrían sugerir que el conocimiento que las personas tienen sobre esta enfermedad, subyace en una percepción pobre sobre la misma, relacionándola solo a la pérdida de memoria, como si se creyera que todos los pacientes desarrollan los mismos síntomas. Además, se puede sugerir que el conocimiento y la sensibilidad de los adultos jóvenes hacia las enfermedades típicas de la adultez mayor han ido en aumento y que quizá este conocimiento puede relacionarse con la facilidad del acceso a la información que se encuentra en los medios de comunicación, aunque su interés en el tema puede ser bajo debido a no sentirse vulnerables. 

Nuestro estudio también evidenció que solo el 40% de los encuestados se han informado en los medios de comunicación; llama la atención que a pesar de la facilidad del acceso de la información, el conocimiento de los encuestados sea pobre o superficial, lo que sugiere no solo falta interés real en el tema, si no que quizá la información disponible es muy especializada he inentendible para personal no sanitario, por lo cual se requiere información de calidad, en lenguaje sencillo para todo público. 

En cuanto al interés y temor por conocer de la enfermedad, si bien gran parte de los encuestados afirmaron estar interesados por conocer del tema, esto no se demuestra en su conocimiento con respecto a la enfermedad; algo que llama la atención es que al comparar el grado de temor hacia esta enfermedad entre hombres y mujeres, se encontró que las mujeres se preocupan mucho más que los hombres por padecer esta enfermedad o porque algún familiar de primer grado de consanguinidad la padezca; lo anterior quizá puede explicarse debido a varios factores, entre los que se encuentra que esta penosa enfermedad es más prevalente en las mujeres, lo que podría generar un sentimiento de mayor vulnerabilidad de un padecimiento futuro de la misma; además, no es desconocida la concepción tradicional sobre el rol que las mujeres asumen en las responsabilidades de cuidado básicas en el sistema familiar cuando hay algún enfermo, particularmente en aquellos con enfermedades patológicas crónicas como la demencia, situación que puede generar preocupación de convertirse en cuidadoras de sus familiares (Russo et al., 2012; Wu, Goins, Laditka, Ignatenko & Goedereis, 2009). Sin embargo, a pesar de que el acceso a la información y la preocupación de la enfermedad es más predominante en mujeres, nuestros resultados no evidencian diferencias en el grado de conocimiento entre hombres y mujeres, resultado que concuerda con lo descrito por Broche et al., (2018). 

Se puede concluir entonces, que a pesar de que un 31% de los encuestados conocían algún caso cercano de DC, el conocimiento es básico y se asocia a síntomas específicos y comunes, cómo cambios en la memoria; además, aún existen estereotipos que asocian el DC con locura, siendo las mujeres quienes presentaron mayor preocupación e interés y preocupación por conocer sobre la enfermedad. Además, a pesar de la cantidad de información que se podría encontrar en los medios virtuales como el internet con respecto a esta condición, su acceso sigue siendo limitado a información especializada de la enfermedad.

Es imperativo sensibilizar a las personas desde edades tempranas sobre esta enfermedad, dado que esto podría ayudar a prevenir la aparición futura de la misma bajo la modificación de estilos de vida y a enfrentar las altas prevalencias actuales de la misma, dado que es fundamental optimizar la atención y mejorar la calidad de vida de las personas diagnosticadas y sus cuidadores; por otro lado, una mayor comprensión de la enfermedad puede contribuir a reducir el estigma y mejorar el apoyo de la comunidad y de los clínicos hacia los pacientes (Jorge et al., 2018).

Limitaciones

En cuanto a las limitaciones del estudio, se podría mencionar el alcance de la encuesta y el número de personas encuestadas, encuestas sistematizadas de alcance masivo por internet podrían asegurar una mayor cobertura de población encuestada. 

Referencias

Anderson, L. A., Day, K. L., Beard, R. L., Reed, P. S., & Wu, B. (2009). The public's perceptions about cognitive health and Alzheimer's disease among the US population: a national review. The Gerontologist, 49(1), 3-11. DOI: 10.1093/geront/gnp088

Asociación internacional de Alzheimer. (2019). Informe mundial sobre Alzheimer: Actitudes hacia la demencia. Recuperado de https://www.alz.co.uk/research

Broche-Pérez, Y., Fernández-Fleites, Z., González, B., Hernández Pérez, y, M.A., & Salazar-Guerrac, Y.I. (2018). Conocimiento público y creencias sobre las demencias: un estudio preliminar en la población cubana. Neurología. Recuperado de https://www.sciencedirect.com https://doi.org

Cahill, S., Pierce, M., Werner, P., Darley, A., & Bobersky, A. (2015). A systematic review of the public’s knowledge and understanding of Alzheimer’s disease and dementia. Alzheimer Disease & Associated Disorders, 29(3), 255-275. Recuperado de https://doi.org/10.1097/WAD

Cations, M., Radisic, G., Crotty, M., & Laver, K. E. (2018). What does the general public understand about prevention and treatment of dementia? A systematic review of population-based surveys. PloS one, 13(4). Recuperado de https://www.ncbi.nlm.nih.gov https://doi.org      

Confederación Española de Alzheimer (2017). Falsas creencias sobre la demencia, una patología al alza. Recuperado de https://www.ceafa.es/es/que-comunicamos

Jorge, C., Cetó, M., Arias, A., Blasco, E., Gil, MP., López, R., et al. (2018). Nivel de conocimiento de la enfermedad de Alzheimer en cuidadores y población general. Neurología. Recuperado de https://www.sciencedirect.com https://doi.org      

Oviedo, D., Britton, G., & Villareal, A. (2017). Deterioro cognitivo leve y enfermedad de Alzheimer: Revisión de conceptos. Investigación y Pensamiento Crítico, 5(2), 54-83. Recuperado de https://revistas.usma http://dx.doi.org/

Organización Mundial de la Salud. (2019). Demencia. Recuperado de https://www.who.int/es/news-

Organización panamericana de la salud (2019). Estigma urge hablar de demencia. Recuperado de https://www.paho.org

Rodríguez-Fandiño, J. C., & Salazar-Montez, A. M. (2021). Análisis acústico en el diagnóstico del deterioro cognitivo: revisión sistemática de la literatura, 2008-2020. Rev. Cienc. Salud. Bogotá, Colombia, 19(3), 1-16.

Romero Rascón, C.R. (2016). Percepción social de la enfermedad de Alzheimer y expectativas de cuidados (Doctoral dissertation, Universitat Internacional de Catalunya). Recuperado de https://www.tdx.cat/

Russo, M. J., Bartoloni, L. C., Iturry, M., Serrano, C. M., Bagnatti, P., & Allegri, R. F. (2012). Encuesta sobre la enfermedad de Alzheimer en el contexto de los nuevos paradigmas diagnósticos. Neurología Argentina, 4(3), 118-125. Recuperado de: https://www.elsevier.es/ doi:10.1016

Wu, B., Goins, R. T., Laditka, J. N., Ignatenko, V., & Goedereis, E. (2009). Gender differences in views about cognitive health and healthy lifestyle behaviors among rural older adults. The Gerontologist, 49(1), 72-78. Recuperado de https://doi.org/10.1093.

LAS VIVENCIAS DE CUATRO MUJERES CON DISCAPACIDAD SOBRE VIOLENCIAS BASADAS EN GÉNERO EN RELACIÓN CON EL CUIDADO

 LAS VIVENCIAS DE CUATRO MUJERES CON DISCAPACIDAD SOBRE VIOLENCIAS BASADAS EN GÉNERO EN RELACIÓN CON EL CUIDADO 

THE EXPERIENCES OF 4 WOMEN WITH DISABILITIES REGARDING GENDER-BASED VIOLENCES IN RELATION TO CARE

Jhoselyn Montoya Izquierdo

DESCARGAR PDF

__________________________________

Fundación Akasa / Colombia

* Jhoselyn Montoya Izquierdo. Trabajadora Social de la Universidad del Valle. Correo electrónico: jhoselyn.montoya@correounivalle.edu.co

Recibido: 30 de Septiembre de 2021

Aprobado: 22 de Diciembre de 2021 

Referencia Recomendada: Montoya-Izquierdo, J. (2021). Las vivencias de cuatro mujeres con discapacidad sobre violencias basadas en género en relación con el cuidado. Revista de Psicología GEPU, 12 (2), 17-30.

Resumen: Vivencias de cuatro mujeres con discapacidad alrededor de las violencias basadas en género y su relación con las prácticas de cuidado.

Palabras claves: Mujeres con discapacidad (MCD), violencias basadas en género (VBG), cuidado.

Abstract: Experiences of 4 women with disabilities surrounded by gender-based violence and its relationship with care practices.

Key Words: Women with disabilities (WWD), gender-based violence (GBV), care.

Objetivo general

Indagar sobre las violencias basadas en género y su relación con el cuidado en las vivencias de cuatro mujeres con discapacidad.

Objetivos específicos

- Identificar las violencias basadas en género en las experiencias de cuatro mujeres con discapacidad.

- Recoger los aprendizajes construidos por cuatro mujeres con discapacidad, a partir de sus experiencias con las violencias basadas en género.

- Identificar si existe alguna relación entre el cuidado de cuatro mujeres con discapacidad y las violencias basadas en género de acuerdo con sus experiencias y aprendizajes. 

Contexto y justificación

La intención de abordar el tema de las VBG que pueden estar sufriendo o no las MCD y la relación que pueda existir entre esto y el cuidado que ellas reciben, nace en el contexto de atención que se brinda desde Casa Matria en Cali (entidad que acompaña y orienta la ruta de atención a mujeres víctimas de violencia), en donde el equipo de prevención de las VBG, identificó que en los registros de atención y denuncias no se encontraba explícitamente información de MCD; por tanto, surge la inquietud de lo que podría estar sucediendo con esta población en la ciudad, respecto a sus vivencias y la atención que pueden estar recibiendo. Atendiendo dicha inquietud, la institución se planteó como objetivo práctico, establecer espacios para llevar a cabo cuatro conversatorios acerca de la situación de las MCD y las VBG. Surge como uno de los temas a conversar y analizar, el cuidado que se ejerce con ellas, invitando tanto a las instituciones que están implicadas en las rutas de atención de violencias; como también, a personas con discapacidad en la ciudad y organizaciones de la sociedad civil.   

Por tal motivo, surge el interés de trabajar en un ejercicio investigativo para la recopilación y análisis de los datos de los conversatorios, acompañado de un ejercicio de profundización con algunas de las MCD participantes de éstos espacios; a fin de, avanzar en la visibilización de la problemática de las violencias de género contra ellas; y de obtener nuevos hallazgos que aporten al estudio y a la intervención que desde nuestro qué hacer como profesionales del Trabajo Social, llevamos a cabo con la población que vive estas diferentes condiciones de vida (como lo es la discapacidad) y que las incluye en la categoría de grupos poblacionales vulnerables. Es relevante también, contar que, producto de este trabajo y de otras reflexiones complementarias surgidas en esos espacios de encuentro, potenciaron la creación y consolidación de la Mesa Compartir de Saberes MCD y VBG en la ciudad de Cali, como un ejercicio de articulación entre el gobierno local y la sociedad civil. Y como segundo aspecto a rescatar está, que producto de estos ejercicios se generaron insumos para la creación de la Línea Base que dio pie a la aprobación del proyecto de DDHH 0105 de la Fundación A-Kasa, fundación de la cual hacen parte las profesionales de Trabajo Social que presentan esta experiencia.

Como parte del proyecto de DDHH se establece entonces, estrategias que buscan aportar a la garantía de los Derechos Humanos de las mujeres con y sin discapacidad en 14 municipios de Colombia y Venezuela generando una agenda de incidencia social y política, que involucra a los actores de los sectores de los servicios de salud, educativos, entes territoriales y organizaciones sociales de base comunitaria conformadas por mujeres con discapacidad y mujeres que cuidan. El estudio de la situación de las mujeres con discapacidad en Colombia y el estado del arte sobre el tema, permite identificar la brecha y las barreras que vivencian las mujeres con estas condiciones de vida, invisibilizando las violencias que contra ellas se generan. 

En la búsqueda de documentación bibliográfica, tanto de análisis y diagnóstico de la situación de las mujeres con discapacidad en relación a las violencias de género, es muy pobre y escasa en Colombia. Encontrando una brecha importante sobre todo porque los documentos encontrados son de países principalmente como España y Uruguay; evidenciando entonces, el poco abordaje frente al tema por parte de las instituciones públicas, privadas y/o personas en Colombia.

Metodología

La investigación fue de tipo cualitativa, en la medida en que los objetivos propuestos fueron indagar sobre los discursos de las mujeres con discapacidad, desde sus propias vivencias y sentires; información subjetiva que estuvo presta a la interpretación de las investigadoras, quienes se fundamentan en los supuestos epistemológicos que se construyeron en el marco de referencia conceptual, para el análisis posterior de los hallazgos; en donde se logró una comprensión de la singularidad de las MCD dentro de su propio marco de referencia y dentro de su contexto histórico y cultural. Se analizaron las distintas realidades y se interpretaron sus propias vivencias con lo que ellas de manera voluntaria decidieron compartir. 

A través del análisis documental, se logró estudiar y correlacionar la información recolectada de los conversatorios convocados por la Subsecretaría de Equidad de Género, con referentes teóricos que han analizado conceptos y categorías como lo es la discapacidad, cuestiones de género con énfasis en mujeres y el cuidado; siendo pieza clave las reflexiones de los conversatorios para estructurar los objetivos que se propusieron. Se hizo uso de documentos como: las actas y registros de información tanto de la investigadora principal como del equipo de profesionales que llevaron a cabo dicha experiencia con las mujeres, la observación participativa y los encuentros posteriores del equipo de la Mesa, para analizar los resultados de cada uno de los conversatorios y propuestas de nuevas ideas para la continuidad de estos espacios.  

Del mismo modo, la investigación cuenta con un carácter exploratorio, puesto que, se basa en abordar una realidad en la que se identifica un problema poco estudiado como es el tema de VBG y MCD sobre el cual no se encuentra información en profundidad y menos aún, puesto en relación con el cuidado. Por otro lado, el universo poblacional de la investigación fueron las personas que tienen algún tipo de relación con la discapacidad, bien sea porque, hacen parte de las entidades que activan la ruta de atención a mujeres víctimas de violencia de género, representantes de entidades privadas o públicas que atienden a población con discapacidad; familiares y cuidadoras; además, de las mujeres con discapacidad. Mientras que las informantes claves que se seleccionaron para la muestra, fueron cuatro mujeres con discapacidad participantes de los conversatorios realizados en el segundo semestre del año 2018.

Por último, al tratarse de un estudio que cuenta con información recopilada en el último trimestre del 2018 y con los relatos de las MCD a quienes se les aplicó los instrumentos diseñados en el segundo semestre de 2019. Se ubica dentro de la categoría de estudio con criterio de tiempo diacrónico, puesto que, se tiene en cuenta el discurso de las mujeres en evolución de un lapso de casi un año.

Estado del Arte

Se realizó revisión bibliográfica de documentos existentes a nivel nacional e internacional, sobre VBG en MCD, encontrándose publicaciones en España y Uruguay, entre los años 2001 al 2016 de investigaciones que permite ahondar en el tema desde varias aristas tales como:

El primer documento hallado fue realizado por la Confederación Nacional de Sordos de España en el año 2001 en Madrid denominado “Guía para profesionales ante la violencia y los malos tratos a mujeres sordas”. Luego se encuentra el escrito del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad del gobierno de España escrito por, Cristina Santamaría (2011) llamado “Violencia de género hacia las mujeres con discapacidad, un acercamiento desde diversas perspectivas profesionales”. Se encontró un texto del 2013 llamado “Mujer, discapacidad y violencia” escrito por el Consejo General del Poder Judicial, en el que se plantean algunas cifras con respecto a la población con discapacidad en los países Latinoamericanos afirmando que: en 2011 la Organización Mundial de la Salud (OMS) presentó el informe mundial sobre discapacidad, donde estimaba que el 15% de la población mundial vive con algún tipo de discapacidad. Se encuentra el capítulo que hace parte del sumario de la Revista del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales (2016) de Madrid, España que amplía el tema de las MCD y las VBG y en capítulo III “Recensiones y Bibliografía” se encuentran artículos de varios autores que ponen en discusión el tema de la discapacidad con otros temas como la educación, las personas residentes en zonas rurales y la violencia contra las mujeres; en el siguiente artículo “Mujer, discapacidad y violencia. El rostro oculto de la desigualdad” escrito por Mun Man Shum, Conde et, al (2006) plantea de manera central que: los prejuicios son el caldo de cultivo de los actos violentos y agresiones, el cual aparece gracias a la investigación por medio de entrevistas e historias de vida de las mujeres con algún tipo de discapacidad en donde (cfr. Mun Man y Conde et al, 2006) en donde señalan dicho proceso de investigación, ilustrando con gráficos y tablas la situación del colectivo de MCD en los distintos ámbitos, además de las discriminaciones, el trato no igualitario y deficiencias en la protección social que ellas padecen.

En el contexto nacional, se encuentra el documento expuesto por la Consejería Presidencial para la Equidad de la Mujer -ACPEM- al Congreso de la República de (2012), el cual se realiza a partir de los requerimientos de información que demandan entidades nacionales a quienes les compete el tema y a los departamentos del país y sus capitales.

Por último, es importante reafirmar que, aunque se habla de enfoque diferencial y atender condiciones de vida como la discapacidad, los documentos en Colombia se quedan en nombrarlas, pero no se encuentran registros o reportes con mecanismos reales que permitan identificar la magnitud del problema de las vivencias de violencias de MCD.

Fundamentación epistemológica y teórica

Para el estudio sobre las vivencias de las MCD frente a las VBG y su relación con el cuidado que ellas reciben, se utilizarán los postulados del paradigma Hermenéutico como arte y disciplina de la interpretación, teniendo en cuenta que se entiende como una corriente filosófica que se enfatiza en la reflexión y la intuición para describir y clarificar las experiencias tal como son vividas; así lo expresa Morella y Calle et al (2006) que además expone que el paradigma hermenéutico se basa en la descripción y comprensión interpretativa de la conducta humana, se interesa por los significados cualitativos y la interpretación de los hechos porque concibe la realidad como construcción en sus múltiples realidades. En esa misma línea, se hace la comprensión de la categoría de vivencias retomando los postulados de algunos autores ubicados desde la hermenéutica como Dilthey y el enfoque histórico cultural de la Psicología como Vigotsky. Así pues, las vivencias serán entendidas como “las experiencias que se adquieren a partir de una situación, realidades que modifican a las personas y que les sirven para enfrentarse a situaciones semejantes en el futuro, en ese sentido las vivencias constituyen en sí mismas un aprendizaje” (Pérez y Gardey, 2015). Los autores refieren que las vivencias son experiencias que marcan la personalidad y dejan huella de modo duradero, sin embargo, depende de la capacidad de reacción de cada quien si los determinados sucesos se convierten en vivencias o no.

A partir del concepto expuesto anteriormente se trae a colación la categoría de experiencia en tanto ésta se encuentra incluida en la explicación de lo que se va a comprender por una vivencia. Así pues, la historiadora Estadounidense Joan Scott ha realizado sus aportes quienes fueron recopilados por Débora Garazi, (2016) de la siguiente manera: Scott propone un concepto de experiencia basado en el discurso y los significados, explicando que éstos son variables en su comprensión y que las experiencias “están estrechamente vinculadas a las identidades de los sujetos individuales o colectivos” (Garazi, 2016, p.4). Aquí se identifica cómo Joan Scott vincula la categoría de experiencia con las identidades, afirmando que, toda experiencia es diferente en tanto se distinga el lugar de la clase social, la raza, la etnia, la religión, la nacionalidad, la composición familiar, las condiciones de salud etc. Además, se pueden expresar a partir de elementos culturales, tradicionales, sistemas de valores, ideas y formas constitucionales.

Es importante también hablar del concepto de aprendizajes que, para Lara (2008), resulta a partir de una experiencia que denota una intención de crear algo nuevo, es un proceso activo, integral y “es el resultado de un proceso intersubjetivo tanto a nivel de sujetos y sus relaciones con el entorno, como de los legados culturales generados en un marco histórico que también conllevan una vinculación intersubjetiva asincrónica” (2008, p. 113). Además, se considera que aporta en el desarrollo humano de los sujetos en el marco de una posición socio histórica y no a partir de una estructura biológica y genética.

En la fundamentación teórica del estudio, fue importante resaltar que, los conceptos que se abordaron están situados desde los planteamientos feministas al igual que nuestra postura como investigadoras. Soledad Arnau (2005) en su estudio sobre Mujer y discapacidad llamado “La cara oculta de la violencia”, hace referencia al feminismo como uno de los grupos que han librado mayores batallas por la reivindicación de los derechos y libertades históricamente de las mujeres y se constituye como una crítica al Modelo de Racionalidad, esa "construcción androcéntrica del saber” que pone a los hombres como principal representante de la humanidad imponiéndose a las mujeres como colectivo, fuertes presiones e imposiciones que generan asimetría en las relaciones entre ellas y los hombres. En general el feminismo como movimiento político se ha constituido en el tiempo como una teoría crítica de la sociedad y es lo que nos permite hoy dar paso a terminologías como: sistema sexo-género para plantear la existencia de un mecanismo de distribución de los recursos (políticos, económicos, culturales o de autoridad, entre otros) en función del género, que recarga a los hombres y priva a las mujeres de lo que les corresponde. 

Entonces, el ser mujer lo vamos se significó como una serie de prescripciones normativas, asignación de espacios sociales asimétricamente distribuidos y que históricamente ha desembocado en roles para el ámbito privado-doméstico, cuya característica más visible ha sido el carácter no remunerado de todo este trabajo de reproducción biológica y material al que han sido sometidas las mujeres. De modo que, las mujeres con discapacidad serán aquellas persona que se autodenominen dentro de la categoría de mujer y que cuentan con alguna limitación relacionada con una condición de salud-enfermedad que puede afectar su participación en actividades de la vida cotidiana, lo cual tiene lugar en la construcción de su identidad y que al entrar en juego con las condiciones que le brinda el entorno, son expuestas a un sin número de vulneraciones y limitantes para el pleno desarrollo de sus actividades en la vida cotidiana y el ejercicio de sus derechos como ciudadanas, porque además, las cohíbe y las disminuye en sus potenciales y fortalezas porque su cuerpo no responde al imaginario normativizado que se tiene culturalmente y no concuerda con las nociones de salud y normalidad imperantes en las sociedades.

Es entonces necesario continuar con el concepto de discapacidad, propiamente una vez mencionado como característica y parte de la identidad de las mujeres con quienes se trabajó la investigación. Según la Convención de los Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad, permite indicar que la discapacidad es “un concepto que evoluciona y que resulta de la interacción entre las personas con deficiencias y las barreras debidas a la actitud y al entorno que evitan su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás" (ONU, 2006).

En lo que respecta a las violencias de género, se retoma a Velázquez, (2003) quien afirma que se trata de toda acción u omisión que perjudique a una persona, forzar de cualquier manera a que la persona realice algo en contra de su voluntad, existiendo diferentes tipos de violencias: física, psicológica, sexual, simbólica, estructural, económica y patrimonial. Resaltando que, las formas de violencia están vinculadas con las pautas culturales y sociales desiguales entre hombres y mujeres, en las que se reflejan notoriamente las relaciones de poder entre los sexos y por tanto las violencias de género serán dichas acciones que atenten contra el bienestar de las mujeres en cualquiera de sus formas en razón o por el mismo hecho de ser mujeres y en especial ser mujer con discapacidad. 

Con esto se trae a colación la perspectiva interseccional que tiene el presente estudio en tanto que dicha categoría es capaz de evidenciar las experiencias en el marco de la violencia que sufren las mujeres cuando en su identidad se cruzan categorías que las ubican en lugares de vulnerabilidad, exclusión y discriminación como la clase social, la identidad de género, la orientación sexual, la etnia, la religión o la discapacidad. Esto implica un cambio en la postura analítica en lo que respecta al pensamiento dicotómico y binario que suele prevalecer en los distintos ámbitos de la vida social.  

Por último, se retomó el concepto de cuidado, que ocupa un lugar clave para el análisis de la información. Desde la economía feminista, uno de los mayores aportes, fue plantear que “el trabajo de cuidados es un asunto que está sumamente devaluado porque es un trabajo que realizan las mujeres, y en el marco de un sistema patriarcal lo que está devaluado en realidad es el hecho de ser mujer, por tanto, las actividades que estas asumen y desarrollan también quedarán devaluadas” (Carrasco, Bordería y Torns. 2011. p. 38). En esa misma línea, se va a comprender el cuidado como un trabajo que, de acuerdo a lo escrito en 2012 por Esquivel, Faur y Jelin, se entiende como “lo que hacemos los seres humanos para mantener, continuar y reparar el mundo en el que vivimos, de manera más específica, como las actividades y relaciones orientadas a satisfacer las necesidades físicas y emocionales de personas que lo necesiten” (2012. p. 225).

Hallazgos 

 

Este apartado se divide en tres partes que responderán a los objetivos específicos del estudio para poner en conversación la información recopilada con las cuatro mujeres con discapacidad con quienes se trabajó y la experiencia de las investigadoras con la implementación del proyecto de DDHH Col 0105 Prevención de violencias basadas en género, inclusión de personas con discapacidad, en zonas rurales prioritarias de Colombia y Venezuela.

 

En primer lugar, se dan a conocer los hallazgos sobre el objetivo propuesto de identificar las violencias basadas en género en las experiencias de cuatro mujeres con discapacidad. Aquí entonces se reconoce la amplitud de los tipos de violencia que viven las MCD, aunque nuestra muestra es apenas una representación de ésta población, con ella se puede dar cuenta de las distintas maneras posibles de violentar a una mujer, en razón de su género en tanto identificamos violencias de cuatro tipos (Psicológicas, simbólicas, estructurales y sexuales) esto representado en diversas esferas de la vida, es decir, que se involucran en contextos y ciclos vitales distintos de cada mujer, y que algunas se dejan apreciar a simple vista y hay otras con las que hace falta un trabajo de profunda reflexión para lograr hacerlas visibles y conscientes porque son comportamientos, actitudes, acciones o procesos que se llevan a cabo en torno a su bienestar que las invalidan y por tanto las violentan pero ellas de manera consciente no son capaces de identificar como formas de violencia en su contra. 

 

Como parte de los Aprendizajes que dejó el estudiar las experiencias de VBG en las MCD, se encuentra que el reconocimiento de las distintas violencias de las que son y han sido víctimas, generaron en las mujeres aprendizajes que les ha permitido avanzar en la construcción de sus identidades y el fortalecimiento de su autoestima, pero también, el no reconocimiento por parte de las mujeres que sufren VBG. Saber reconocer en la cotidianidad cuándo se presentan ese tipo de acontecimientos ya es un aprendizaje significativo para ellas, lo cual ha sido gracias a las experiencias propias que les permiten darse cuenta de que, en algunos momentos ellas también son generadoras de violencias con otras mujeres; en ese sentido el visibilizar las violencias y sus tipos, les permite tomar acciones para no repetirlo, pero mejor aún, no sufrir las violencias. 

 

Las mujeres que hicieron parte del estudio han mencionado cómo sus experiencias con la violencia de género les ha permitido identificar las formas en que también la discapacidad es asumida desde la carencia y desde la dificultad. El riesgo, la vulnerabilidad y el miedo que se intensifica cuando se mezcla con el reconocimiento de la identidad femenina; cuando finalmente es una condición que puede adquirir cualquier persona, sin embargo, en términos de la función de los sistemas políticos y económicos no es conveniente porque representa una “pérdida para la reproducción de la mano de obra” y una carga para la sociedad porque requiere condiciones distintas a las del estándar para su desarrollo personal y eso implica un esfuerzo adicional para el Estado que no garantiza el bienestar general de sus ciudadanos y mucho menos, es equitativo con la totalidad de la ciudadanía. Lo anterior se ve reforzado en el trabajo de las investigadoras cuando en los territorios se encuentran las instituciones de salud o el sector educativo sin un enfoque inclusivo o diferencial para atender a las personas con discapacidad, sino que se asumen que esas personas simplemente no tienen acceso a este tipo de Derechos persé, porque las personas no asisten o no denuncian la falta de atención porque no tienen quien vele por sus derechos. 

 

La discapacidad en nuestro país no sólo crea procesos complejos de identidad, sino que el ser mujer bajo el dominio de lo que se concibe entre las expectativas, estereotipos y normas, trastornan y dificultan la libertad de la personalidad de las mujeres, más aún en territorios en donde las mujeres con discapacidad son ocultadas y discriminadas por su condición. Sin embargo, resaltan las mujeres en el estudio que han logrado aprender nuevas formas de relación y propuestas de relacionamiento entre ellas que cortan con esos patrones de división y competencia que pone la cultura patriarcal para debilitar a las mujeres como grupo social, haciéndolas ver como rivales impidiendo la juntanza que las fortalece y les permite crecer como colectivo para la consecución de sus objetivos comunes; y lo mismo se puede apreciar en el trabajo comunitario en el que las mujeres organizadas en cada uno de estos catorce territorios son quienes a pulso han sacado adelante procesos que permiten dar lugar a algunas mujeres con discapacidad y reivindicar sus derechos a la educación y a la salud específicamente. 

 

Se resalta en los aprendizajes de éstas mujeres que se proponen a exponer el tema de la vulnerabilidad que vivencian en los espacios públicos para que sus historias sean escuchadas y atendidas y con ese sentido, el proyecto DDHH col 0105 se resalta la creación de encuentros entre la población directa e indirectamente afectada para la discusión y retroalimentación de propuestas con la finalidad de, resolver las necesidades de la población desde el aprendizaje de herramientas para la detección temprana de la discapacidad, la sensibilización para la atención de las personas con discapacidad y sus familias y finalmente, el acompañamiento para brindar estrategias de apoyo a quienes se han hecho cargo del cuidado de éstas personas.

 

Con respecto a la estructura creada sobre los derechos sexuales y reproductivos de las MCD se evidencian cambios importantes para el avance del objetivo colectivo que es la reivindicación de los Derechos. Al empezar, por ejemplo, a hacerse responsable de su propio placer, a conocer su cuerpo, sus sentires y deseos propios para poderlo compartir luego con otro/a, eso es un acto político. Como lo dice una de las mujeres específicamente en el informe, porque es revolucionar todas las formas de dependencia que se le inculca a la mujer sobre que su cuerpo sólo puede ser complacido y deseado por un hombre o una sociedad que aprueba o no las posibilidades de adquirir el placer y la libertad sexual. En ese sentido, se debe resaltar la importancia de las acciones desde el proyecto en el que ejercen las investigadoras, su qué hacer profesional con respecto a la educación en los territorios; en todo lo concerniente a los Derechos sexuales y reproductivos de las personas con discapacidad. 

 

Por último, es menester mencionar que las mujeres se han remitido a la idea de que la intención de su lucha por la libertad y la autonomía se ha ubicado en una responsabilidad externa y estructural desde la transformación de los sistemas de pensamiento. Pero esto dará resultado en la medida en que se adopte una postura crítica desde lo individual y lo cotidiano en la sociedad, es decir, de lo micro hacia lo macro. 

 

En la tercera parte de los resultados del estudio se plantea la posible relación entre el cuidado de las MCD y las VBG que han experimentado. Iniciamos haciendo alusión al hecho de que una de las mujeres con las que se interlocutó expresa que, en ocasiones su cuidadora tardaba mucho tiempo en responder a las necesidades de ella para asuntos de aseo personal, entonces se recuerda que los actos de violencia implican todo tipo de acción, omisión o aplazamiento de acciones, que por su causa hagan daño al cuerpo o la integridad de la mujer. En ese sentido, se está viendo afectado el bienestar inmediato de ella, porque tendrá que esperar a que su cuidadora quiera ayudarle a cambiar de lugar para poder descansar su cuerpo; y eso tiene relación con un acto de violencia física porque finalmente lo que se está viendo afectado es el cuerpo de la mujer, quien necesita cambiar de posición y de lugar para mantenerse en óptimas condiciones. Aquí es útil hacer énfasis en las formas en que el personal de salud y los procesos administrativos también dilatan la atención de necesidades que sufren las mujeres con discapacidad en los territorios por el precario sistema y déficit de recursos que se manejan; lo cual alude no solo a una violencia de tipo físico, sino también, estructural pues es el sistema directamente quien coarta los derechos de estas mujeres. 

 

Realizar las actividades con una actitud de reproche o que suscita pereza, de una forma impuesta o arbitraria, en donde no se respeta las decisiones a las que tienen derecho las mujeres frente al aseo personal de su cuerpo, son formas de violencias simbólicas, psicológicas e incluso físicas porque afectan el bienestar total de la función de su cuerpo y su estabilidad mental y psicológica. 

 

En ese sentido, es de suma importancia pensar en la ética del cuidado, puesto que, las acciones que desarrolla la persona a cargo del cuidado de una MCD va a repercutir directamente en el bienestar y la garantía de los Derechos Humanos de las MCD. Así mismo, es posible que cuando no exista una intención consentida y consciente del cuidado se repercuta en todo tipo de violencias contra la dignidad y autonomía de la persona receptora del cuidado; porque quien cuida puede fácilmente caer en la trampa de llevar a cabo las actividades del cuidado desde su propia cosmovisión, y esto porque en todo caso se está percibiendo a quien se cuida desde una mirada disminuida y dependiente. 

 

Es válido también mencionar que, acciones como cuidar la privacidad de las mujeres al cambiarlas de ropa, por ejemplo, es un asunto que alude a la manera en que son pensados los cuerpos de mujeres con discapacidad, en tanto que, dejan de ser sexualizados por no cumplir con estándares estéticos y por tanto se asumen como asexuados o infantilizados exponiendo sus cuerpos a una vulneración insistente de su intimidad. La cohibición de sus libertades, como también, de la salud sexual y reproductiva, es una forma directa de violencia, pues se vulnera el derecho a la libertad de ser parte de aquellas dinámicas sociales que son esenciales en el crecimiento y construcción de la personalidad. Por ejemplo, el sistema de salud coarta profundamente a las mujeres de su derecho a la salud sexual y reproductiva, cuando omiten el procedimiento de las citologías de control, porque tal como se evidencia en el trabajo y el abordaje que se hace con éste sector salud en los territorios con el proyecto de DDHH Col 0105 las y los profesionales han asumido que ellas no tienen una vida sexual activa y por tanto, el sistema de salud ejerce violencia desde el marco institucional, pero también, genera violencia física por coartar el acceso a un examen tan común como lo es una citología que a la larga puede verse reflejado en enfermedades graves en el aparato reproductor femenino.

 

Por último, resaltar que el cuidado requiere soluciones colectivas en tanto es en su esencia un asunto colectivo también, es decir, que el cuidado se da en razón de mantener la vida y el bienestar de los seres humanos, por lo que es importante que se instauren nuevas iniciativas para abordar el tema desde una mirada más permeada de lo académico y científico; profesionalizar este trabajo y generar procesos de concientización y reflexión sobre las dinámicas cotidianas desde el lugar de la discapacidad, para repensar las formas de vida que se tienen en la actualidad desde lo material hasta lo relacional. Sin embargo, terminamos diciendo que desde la experiencia en los territorios en donde se realiza intervención social en el área de la salud, se evidencia una barrera actitudinal a la hora de dar paso a los procesos de capacitación sobre temas relacionados con los derechos de las personas con discapacidad. 

Conclusiones

Las mujeres con discapacidad han sido víctimas de los diferentes tipos de violencias de género en el marco de las prácticas de cuidado en lo que respecta a los tiempos, la actitud, la eficiencia y el respeto por las instrucciones dadas para realizar cualquier acción frente al cuerpo de la mujer que está siendo receptora del cuidado.

Las mujeres han manifestado que los aprendizajes más significativos alrededor de las violencias basadas en género, han sido el reconocimiento de las mismas en la vida cotidiana, el poner sobre la mesa en espacios públicos el tema para llamar a la construcción colectiva de soluciones y prevención de las violencias que sufren en las diferentes esferas de la vida, el apropiarse de sus discursos y conocimientos propios del cuerpo y vivencias que las caracteriza como mujeres que viven unas condiciones de vida distintas a las de la mayoría pero que también les permite avanzar en el fortalecimiento de la autonomía y la garantía de los derechos propios y las demás mujeres con discapacidad en diferentes espacios de la vida social. 

 

El cuidado de las mujeres con discapacidad deberá garantizar la autonomía y el libre desarrollo de la personalidad, en tanto se requiere que sea un asunto consentido por parte de quien asume el cuidado para que resulte más efectivo el respeto e interés en la formación de herramientas prácticas para el ejercicio del cuidado como un trabajo que vela por el bienestar y los Derechos Humanos de las mujeres receptoras del cuidado. 

Referencias

Alta Consejería Presidencial para la Equidad de la Mujer (2012). Informe al Congreso de la República. Implementación de la ley 1257 de 2008 por el derecho de las mujeres a vivir sin violencias. Bogotá: cpem. Pp. 157-165.  

 

Amengual, G. (2007) El concepto de experiencia de Kant a Hegel Tópicos. No.15. Pp. 5-30 Universidad Católica de Santa Fé, Argentina.  

 

Arnau, S (2005). La cara oculta de la violencia: la Violencia de Género contra la(s) Mujer(es) con discapacidad(es). Universidad Jaime I España. Pp.15-62.

 

Asamblea General de las Naciones Unidas (2006) Convención Internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad.  

 

Asamblea general de la ONU (1979) La Convención sobre la Eliminación de Todas las Formas de Discriminación contra la Mujer. Pp. 1-11.

 

Confederación Nacional de Sordos de España (2001) Guía para profesionales ante la violencia y los malos tratos a mujeres sordas. Cap. “La violencia y malos tratos hacia las mujeres y niñas Sordas ¿Por qué ellas son más vulnerables?”  Editorial: CNSE, Comisión de la mujer. Madrid, España. Pp. 17-21. 

 

Consejo general de poder judicial. (2013). “La violencia contra la mujer con discapacidad” En: Mujer discapacidad y violencia.  España. Pp. 11-21. 

 

Esquivel, V., Eleonor F. y Jelin, E. (2012). Hacia la conceptualización del cuidado: familia, mercado y estado. En: Las lógicas del cuidado infantil entre las familias, el Estado y el mercado. Pp. 12-43.

 

Fundación sí mujer. (S.F) “Violencias contra la mujer, o violencias basadas en género” Cali, Colombia. Recuperado de: http://fundacionsimujer.org/wp/violencias-basadas-en-genero/ 

 

Garazi, D. (2016) experiencia, lenguaje e identidad: algunas notas sobre el concepto de experiencia en la obra de Joan W. Scott. En: Trabajos y Comunicaciones, 2da Época, No 43. Universidad Nacional de Mar de Plata. Argentina.  

 

Lara, M (2008) “El proceso de aprendizaje mediado como realización del conocimiento” En: Hermenéutica del aprendizaje. Universidad Iberoamericana, México. Pp.107-113. 

 

Morella y Calle et al. (2006) La Hermenéutica: una actividad interpretativa Sapiens. Revista Universitaria de Investigación, vol. 7, núm. 2. pp. 171-181 Universidad Pedagógica Experimental Libertador Caracas, Venezuela.

  

Mun Man, G., Conde, A. y Portillo I.  (2016) Cap.3: “recensiones y bibliografía. Mujer, discapacidad y violencia. El rostro oculto de la desigualdad” Revista del ministerio de trabajo y asuntos sociales. Editorial. Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales Subdirección General de Información Administrativa y Publicaciones. Madrid, España. Pp. 66-68.

 

Observatorio de asuntos de género. Alta consejería presidencial para la equidad de la mujer. (2012) “Mujer y discapacidad en Colombia”. Boletín Número 14. Recuperado de: http://www.equidadmujer.gov.co/oag/Documents/oag-boletin-14-mujer-y-discapacidaden-colombia.pdf